Opis
Poradnik jest napisany z myślą o tych rodzicach, którzy szukają wsparcia w pierwszym okresie po narodzinach dziecka z zespołem Downa, ale również dla rodziców dzieci starszych. Przyjście na świat dziecka z zespołem Downa zawsze jest dla rodziców szokiem. Wielu z nich zastanawia się, co spowodowało tę wadę genetyczną. Rodzice znajdą w poradniku omówienie najważniejszych problemów, z którymi spotykają się na co dzień, oraz rady, jak zaplanować życie z dzieckiem z zespołem Downa i jak zaakceptować jego odmienność. Autorka, opierając się na wiedzy naukowych autorytetów i na doświadczeniu rodziców, przedstawia z taktem problemy trudne i wstydliwe, m.in. seksualności tych dzieci. Spis treściPrzedmowa 5 Narodziny 13 Nikt cię nie będzie tak kochał 13 Co to znaczy: zespół Downa? 17 Skąd się bierze ta wada genetyczna? 18 Najtrudniej je zaakceptować 21 Jak sobie poradzić z tymi uczuciami? 24 Nikt nie zawinił 24 Jakie ono będzie? 26 Pierwsze pytania i wątpliwości 27 Poznaj swoje dziecko 27 Jakie cechy noworodków najczęściej wskazują na zespół Downa? 28 Co potrafią dzieci z zespołem Downa? 30 Najczęstsze pytania i odpowiedzi na temat zespołu Downa 31 Od czego zacząć? 38 Propozycje na pierwsze dni macierzyństwa 38 Kilka rad i propozycji na trudny początek 38 Życie rodziny z dzieckiem z zespołem Downa 41 Tylko w rodzinie 41 Ono także wiąże 42 Trudności dzielą, ale i łączą 52 Każdy dzień się liczy 53 Opieka medyczna i leczenie 64 One częściej chorują 64 Rozwój dziecka z zespołem Downa 74 Nie tylko intelekt 74 Trzy pierwsze lata są najważniejsze 77 Jak pomoc dziecku w rozwoju? 81 Jak kierować ich dalszym rozwojem? 83 Przyśpieszyć rozwój 85 Nie przepij z nim tej szansy 85 Co to jest wczesna interwencja? 87 Jak pracowała ze swoją córeczką? 98 Dojrzewałyśmy obie 100 Wyznania rehabilitanta dziecka z zespołem Downa 103 Trudna sztuka integracji 105 Gdy przekraczają próg domu 108 Integracja w przedszkolu 110 Czas do szkoły 113 Rola rodziców, przedszkolaków i uczniów 117 Integrować czy nie? 118 Obszary wstydliwego milczenia 120 Grozi im przemoc seksualna 127 Spełnianie marzeń 128 Czas dorastania 130 Jak im zorganizować dorosłe życie? 135 „Wieczne dzieci” jako dorośli 137 Bariery na ich drodze do pracy 139 Warsztaty Terapii Zajęciowej (Fundacja im. Brata Alberta) 143 Późne lata z zespołem Downa to podwójna starość 147 Teatr, wypoczynek, sport 150 List z Wiednia 156 Wiek matki a prawdopodobieństwo urodzenia dziecka z zespołem Downa 160 Badania prenatalne 160 Historia zespołu Downa 163 Organizacje i stowarzyszenia działające na rzecz osób z zespołem Downa 165 Ośrodki i punkty wczesnej interwencji Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym 167 Poradnie genetyczne 169 Jak zdobyć orzeczenie o niepełnosprawności 171 Piśmiennictwo 174